Postęp medycyny i starania specjalistów oraz pracowników ochrony zdrowia sprawiają, że wielu pacjentów zmagających się z chorobami jest należycie zaopiekowanych. Niestety, jak na razie, inaczej jest w przypadku endometriozy.
Lucyna Jaworska-Wojtas
Endowojowniczka, aktywistka, działaczka na rzecz praw kobiet chorujących na endometriozę, od wielu lat działa charytatywnie w polskich i międzynarodowych stowarzyszeniach poświęconych tematyce endometriozy, w 2018 roku założyła Fundację Pokonać Endometriozę, której celem jest pomoc chorym i ich rodzinom, szerzenie świadomości choroby w społeczeństwie i współpraca z ośrodkami prywatnymi i publicznymi w celu zapewnienia dostępu do nowoczesnych programów leczenia endometriozy
Czym jest endometrioza i co ją powoduje?
Endometrioza to choroba hormonalno-autoimmunologiczna, w której tkanka endometrialna znajdująca się w macicy, z nieznanych jak dotąd przyczyn, przedostaje się do miejsc odległych od narządów rodnych. Tkanka ta może wszczepiać się w jelitach, pęcherzu, układzie nerwowym, nerkach, a nawet w mózgu. Tak naprawdę komórka endometrium może wszczepić się w każde narządy, scalać je ze sobą, naciekać na nie, powodować zaburzenia ich funkcjonowania czy też ich niedrożność doprowadzającą do obumierania. Tak było w moim przypadku – endometrioza spowodowała u mnie niedrożność nerki, przez co wymagane było jej usunięcie.
Jakie są jej objawy oraz kiedy kobieta powinna udać się do lekarza?
Objawy endometriozy są niespecyficzne, ponieważ są zależne od miejsca wszczepienia się endometrium, od rozległości i głębokości nacieków. To, co powinno zaniepokoić młode dziewczyny oraz ich rodziców, to bardzo bolesne miesiączki, już od samego początku miesiączkowania. Okres wtedy boli z miesiąca na miesiąc coraz bardziej, jest obfity, pojawiają się skrzepy, problemy z oddawaniem moczu, stolca, a ból obejmuje także inne narządy.
Kobiety cierpiące na endometriozę chodzą od specjalisty do specjalisty, szukając przyczyny dolegliwości. Dzieje się tak najczęściej ze względu na rzadkie skojarzenia objawów z tą chorobą lub niewiedzą lekarzy. Wmawia się również tym nieświadomym, poszukującym przyczyny ich bólu kobietom, że taka ich uroda. Dlatego walczymy o to, by lekarze kształcili się w tym kierunku, a rodzice, opiekunowie, a nawet nauczyciele zwracali uwagę na bolesne miesiączki swoich córek, podopiecznych. Zawsze jestem dumna z mam, które wykazują się czujnością i zgłaszają się do naszej fundacji. Dzięki temu pomogliśmy w diagnozie i leczeniu ponad 20 dziewczynkom. Wczesne wykrycie endometriozy jest niezwykle ważne, by uniknąć dalszych poważnych konsekwencji zdrowotnych.
Jakie są obecnie dostępne metody leczenia endometriozy w Polsce?
Leczenie endometriozy jest kwestią niezwykle indywidualną. Terapia jest szyta na miarę pacjentki. Jeśli jest to młoda kobieta, specjaliści starają się ocalić jajniki i macicę, by chora miała szansę na zajście w ciąże. Starsze pacjentki mające już potomstwo mogą mieć usuniętą macicę, czasem nawet wraz z jajnikami. Możliwe jest też leczenie hormonalne, np. u młodych pacjentek bądź u kobiet po operacji. Kluczowa jest również odpowiednia dieta, suplementacja i unikanie niesłużących im pokarmów.
Bardzo ważne jest niwelowanie objawów, czyli przyjmowanie np. leków przeciwzapalnych, przeciwbólowych. Endometrioza to poważna, ciężka choroba, a my jako pacjentki bardzo cierpimy przez lata. Jest to ból związany nie tylko z samą endometriozą, ale również częstymi operacjami, które powinny być interdyscyplinarne. Apeluję w tym miejscu także do lekarzy, którzy podejrzewają u swoich pacjentek endometriozę, by kierowali je do specjalistycznych ośrodków leczących tę chorobę.
Gdzie osoby chorujące na endometriozę mogą szukać pomocy?
Oczywiście kobiety chorujące na endometriozę mogą znaleźć pomoc w naszej fundacji, ale powinny mieć wsparcie również ze strony państwa, mocodawców oraz specjalistów. Od lat staramy się, by decydenci mieli na uwadze naszą chorobę i stworzyli program diagnozy i leczenia endometriozy. Chcielibyśmy, żeby dokonano odpowiedniej wyceny operacji, a także zorganizowano zespoły interdyscyplinarne leczące endometriozę w Centrach Leczenia Endometriozy, a następnie aby znalazło się tam holistyczne podejście do pacjentek. Jak na razie czujemy się pomijane we wszelkich decyzjach.